Apzināties, lai palīdzētu

 Septembris ir Starptautiskais Bērnu onkoloģijas apzināšanās mēnesis. Katru gadu Latvijā aptuveni 50 līdz  100 ģimenes dzird smago diagnozi: "Jūsu bērnam ir vēzis", kas pārtrauc mierīgo ikdienu un krasi izmaina bērna un viņa tuvinieku dzīvi turpmākā gada laikā. Nereti – arī ilgi pēc tam...

Dažas audzēju formas ir tipiskas tieši bērniem un pusaudžiem, atšķiras arī ārstēšanas protokoli, līdz ar to ir pamatoti runāt par pediatrisko onkoloģiju atsevišķi, aktualizējot to septembrī. Arī pilnīgas remisijas izredzes, salīdzinājumā ar pieaugušajiem, ir krietni vien augstākas bērniem, kas ir šī bērnu onkoloģijas apzināšanai veltītā vēstījuma pozitīvā un cerības pilnākā daļa. Tā, piemēram, akūtās limfoblastu leikozes, kas veido 34% no visām ļaundabīgajām saslimšanām bērniem, ārstēšanas iespējas pēdējo gadu laikā ir ievērojami uzlabojušās (no 57% izveseļošanās gadījumiem 1975. gadā līdz 92% 2012. gadā, kā vēsta Amerikas Nacionālā Onkoloģijas centra pārskats[1]). Arī Latvijā ārstēšanas rezultāti ir līdzīgi.

Sagremot ziņu par bērna slimību

"Bija pilnīgs apjukums, arī bailes. Šoks, ko tagad darīt... Tas straujais pagrieziens, kad man saka – parakstieties par to, ka piekrītat ķīmijterapijai, tā jāsāk nekavējoties," atceras kāda leikēmijas pacienta tētis, atzīstot, ka bijis pat grūti noticēt, ka tas notiek tieši ar viņiem. Uzreiz jāpieņem ļoti daudz negaidītu lēmumu – kurš no vecākiem paliks ar bērnu slimnīcā, kurš parūpēsies par citiem bērniem mājās, kā sakārtot darba un skolas lietas un pārplānot visu nākamo gadu, kā pateikt par uzzināto diagnozi tuviniekiem un kā izskaidrot to pašam bērnam? Un pāri visam – kas notiks ar bērnu?

Neziņa ir biedējošākais vecāku pavadonis slimnīcā, neraugoties uz speciālistu klātbūtni, viņu kompetenci, citu vecāku stāstiem un pieredzi. Grētas, smaidīgas 3-gadīgas meitenītes, mamma jau pēc ārstēšanas noslēguma atzīst:

"Šis ceļš mums ir mācījis, ka gan mums, vecākiem, gan arī bērniem lielu daļu no pārdzīvojumiem rada nevis objektīvā realitāte, bet bailes par nezināmo".

Nereti mazo pacientu vecāki cieš arī no tuvinieku jautājumiem par to, kā būs, cik ilgi notiks ārstēšana, vai izdosies izveseļoties, vai ir jau labāk. Drošības un garantiju nav. "Noteikti nevajadzētu uzdot vecākiem jautājumu – vai ir cerības? Un – vai tas ir vienīgais bērns?" atceras Mareta. "Nevajadzētu komentēt bērna izskatu – vai, dieniņ, cik bāls! Vai, dieniņ, kā notievējis!" piebilst Santa.  

"Pats svarīgākais man bija – jau no paša sākuma uzticēties ārstiem," atzīst Ralfa mamma. "Ļoti traucē tuvinieku ieteikumi lietot kādus alternatīvās medicīnas līdzekļus, ķīmijterapijas apšaubīšana. Kaut vai omes labi gribētais ieteikums dzert pieneņu sakņu tēju vai čagu uzlējumu. It kā jau šķiet – kas gan slikts var būt augos! Tomēr medicīniski nav izpētīts, kādā veidā tie varētu ietekmēt ķīmijterapijas norisi." Apkārtējo cilvēku ieteikumi, kas nereti ir atšķirīgi no ārstu teiktā, liek apšaubīt jau tā trauslo cerības pavedienu, kas saistīta ar onkoloģiskās ārstēšanas protokolu, kurš Latvijā atbilst vispārējiem Eiropas standartiem un pārsvarā neatšķiras no citām valstīm. Apšaubot ārstēšanas gaitu, vietā netiek doti citi drošāki, pierādījumos balstīti risinājumi, rezultātā padziļinot vien vecāku šaubas un apjukumu.

Aija, kuras dēliņš ārstējās nodaļā pirms vairākiem gadiem, atceras: "Vistrakāk bija ar padomdevējiem. Tas bija drausmīgi kaitinoši. Gan visā, kas attiecas uz ārstēšanu (dažādu diētu ieteikumi, keto, svaigēšana, kaut kādi specifiski produkti utt.), gan ieteikumi par enerģētiskajiem laukiem, dziedniekiem, dzimtas karmu – es iepriekš pat nenojautu, cik tā visa ir daudz. Kopš tā laika man ir burtiski alerģija pret šādu ezotēriku. Bija draudzenes, kas, droši vien labu gribēdamas, sūtīja citātu citātus no grāmatām par karmām un enerģētikām, – bet man pilnīgi nebija spēka un resursu kaut ko tādu lasīt, sevi ķidāt, analizēt. Gribējās viņām pateikt: "Nu beidziet, labāk atnāciet te, uz slimnīcu, pasēdiet ar puiku, es aizbraukšu uz mājām izgulēties pāris stundas, nevajag man gudros padomus šobrīd!"

Bērni un vēzis – tabu tēma

Ir grūti par diagnozi stāstīt citiem. Bieži nedalāmies par onkoloģisko saslimšanu savu tuvinieku vidū, lai netiktu uztverti kā "spitālīgie", lai netiktu kaut kādā veidā "izstumti" no savējo vidus, no darba iespējām, no ikdienišķām sarunām. "Daļa draugu attālinājās, nezināja, kā ar mums runāt. Bija sajūta, ka bērni un vēzis – tā tāda tabu tēma," atceras Reiņa mamma.

Katrā ziņā, vecāki, kuri uzzina par savu bērnu slimību, negaida no apkārtējiem žēlošanu vai arī apbrīnu. Izteikumi "Kā tu tā vari? … Es tavā vietā nevarētu!" nepalīdz. Sarunās ar saslimušo bērnu vecākiem ļoti jāuzmanās no jebkāda veida padomiem un spiediena, jo vecāki jūtīgi uztver pat neitrāli domātas frāzes – "Beidz kreņķēties. Jums tagad jābūt stipriem." Un ja nu tas nav iespējams, vai arī – ja nav iespējams būt stipram visu laiku? "Jūs noteikti izveseļosieties!" Un ja nu nē? Kā tu zini, ka būs labi? "Galīgi nepalīdzēja vaimanājoši stāsti no sērijas – jā, es pazinu vienu, kam arī bija vēzis, nu viņš diemžēl nomira... Nu priekš kam tas jāstāsta?" atceras kāda mamma.

Apkārtējiem cilvēkiem ir grūti atrast "pareizos" iedrošinājuma un atbalsta vārdus, tāpēc vispirms ir vērts būt uzmanīgiem un cienīt veidu, kā cilvēks pats tiek  galā ar situāciju. Kā parāda ikdiena slimnīcā, ir vecāki, kuri aktīvi meklē palīdzību, sarunas ar citiem vecākiem, informāciju. Citi, turpretim, uzzinot par bērna diagnozi, noslēdzas, dienu un nakti paliek ar bērnu divatā palātā, skumjas paslēpjot spilvenā.

Nav pareizā veida, kā pieņemt un sadzīvot ar jauno slimības realitāti. "Es biju ārkārtīgi pārsteigta un pat saniknota, dzirdot kā divas citas mammas smejas rotaļu istabā," savus pirmos iespaidus onkoloģijas nodaļā atceras kāda bērna mamma. "Jutos kā cietumā un šķita, ka nekad netikšu no tā ārā," stāsta cita.

"Brīdī, kad uzzini par slimību un turpmāko ārstēšanos, emociju gammā ir viss – laime, ka esam nonākuši pie zinošiem speciālistiem un pilnīga uzticēšanās personālam, vainas izjūta, ka ved bērnu uz procedūru, no kuras viņam ir bail un kas sāp.  Tā brīža emocijas var salīdzināt ar līdz malām pilnu krūzi, no kuras visu laiku kaut kas šļakstās laukā," atceras Jānis, atskatoties uz savām pirmajām izjūtām slimnīcā.

Kas var palīdzēt vecākiem, kuru bērni saskaras ar slimību?

Jautājot vecākiem, kas ir bijis palīdzošākais no tuvinieku puses, visbiežāk viņi uzsver konkrētas palīdzības piedāvāšanu. "Man palīdzēja tādas konkrētas lietas, piemēram, ja kāds draugs vai tuvinieks parūpējās par pārējiem bērniem. Viņi gan bija jau pusaudži, patstāvīgi diezgan, tomēr vienalga satraukti un kā no "laivas izmesti", jo mazais brālis saslima pēkšņi un dzīve ļoti mainījās. Tuvie cilvēki palīdzēja, atvedot viņiem pārtiku no veikala, piezvanot un aprunājoties, kā viņiem iet, kā viņi jūtas utml. Man un vīram kādu laiku nebija priekš tā ne spēka, ne laika," atceras Aija. "Es saņēmu daudz īsziņas no draugiem – "Maretiņ, esmu ar tevi, netraucēšu ar jautājumiem, ja kas nepieciešams, dod ziņu". Protams, jauki tādas ziņas saņemt, bet vēl jaukāk būtu, ja atbrauktu ar siltas kafijas krūzīti kaut vai uz 10 minūšu sarunu, kaut vai blakus pasēdēt, kaut vai, lai apietu kopīgu apli ap slimnīcas teritoriju," stāsta Mareta. Māras sajūtas ir līdzīgas: "Nejautā, vai vajag. Vienkārši – atbrauc! Mums ļoti palīdzēja draugi, kas atsūta īsziņu: "Čau, cikos pirmdien man būt pie tavām meitām?" Vecāki slimnīcā gaida šos mazos tikšanās brīžus ar draugiem, tie ir kā "mazi svētki", lai kaut uz mirkli piedzīvotu ko citu ārpus ārstēšanas. Ir labi mācēt "atrast iemeslus" atbraukt – atvest, piemēram, kaut vai zupu vai kādu našķi, kas palicis "it kā pāri", tā, lai vecāki nejustu, ka ar to apgrūtina citus. Tajā pat laikā – nevajag "apbērt ar dāvanām", kas rada nevajadzīgu neērtību. Citreiz ir svarīgi parūpēties arī par pašu vecāku veselību vai emocionālo komfortu, atvedot kādus vitamīnus, dāvanu karti masāžai, piedāvājot finansiālu palīdzību vai arī transportu nokļūšanai uz procedūrām slimnīcā, lai nav jābrauc ar taksometru.

Ļoti svarīgs var būt arī atbalsts no darba kolēģiem, viņu sapratne, nesteidzināšana ar termiņu ievērošanu.

"Palīdzēja darba kolēģi, kas bija ļoti saprotoši, teica, lai neuztraucos, mēs bez tevis tiksim galā, viss būs OK. Vismaz darbu varēja no galvas izmest," atceras Aija.

Ir vecāki, kuri novērtē arī iespēju turpināt darbu un aktīvo dzīvi, savienojot to ar bērna ārstēšanās procesu, jo tas palīdz mobilizēties, novērst uzmanību un pārlieku neieslīgt sevis žēlošanā.

Pāri visam, protams, ir patiesas, autentiskas rūpes un ieinteresētība, ko svarīgi nepārvērst par virspusēju vecāku "tincināšanu" vai "vaimanāšanu" (angliski ir termins – "grief-tourists", kas apzīmē cilvēkus, kuri izrāda pastiprinātu līdzjūtību cietējiem, kurus nepazīst un par kuriem viņi nebūtu rūpējušies, ja vien skumjais atgadījums nebūtu guvis popularitāti, piemēram, sociālajos tīklos). "Man palīdzēja tādas normālas sarunas ar draugiem, sajūta, ka no mums neizvairās, ka var droši pavaicāt – kā klājas Reinim? Kā jūs tiekat galā?" atceras Reiņa mamma. Tas, protams, nenozīmē nemitīgu izprašņāšanu. "Vislabāk teksta formātā, jo regulāra zvanīšana arī var būt traucējoša un nogurdinoša. Ne vienmēr ir garastāvoklis runāt – nereti vieglāk ir atbildēt uz īsziņām," atceras Santa.

Palīdzoši ir nevis padomi un ieteikumi, bet cilvēcīga uzklausīšana un klātbūtne. Klātbūtne arī domās, pat apsolījums lūgties. "Es esmu blakus. Es tevi dzirdu. Ļaut vecākam izraudāties vai pat raudāt kopā, ja tas nepieciešams," ar savu pieredzi dalās Māra. Svarīgi ir reaģēt dabiski, nepiespiesti, nemierināt nevietā, bet spēt arī nedaudz uzmundrināt – "Tas ir uzveicami." Galvenais, lai teiktais ir autentisks. "Pat, ja no desmit teikumiem pasaka vienu lieku, tas tiks piedots. Svarīgākais ir būt blakus!" saka Māra.

Mazie cīnītāji, nevis citplanētieši

Septembra mēnesī būtu svarīgi veicināt apziņu, ka "bērni, kas saslimst ar vēzi, nav nekādi tur citplanētieši. Viņi ir tādi pat bērni, dzīvo tepat blakus," uzsver Aija."Diagnoze nav tas, kas nosaka viņu personību. Viņi, pirmkārt, ir bērni!"

Viņi patiesībā "ir visspēcīgākie cīnītāji, kurus vajag atbalstīt," saka Māra. Cīnītāji ir arī vecāki. Iznākšana no slimnīcas vēl nenozīmē iznākšanu no slimības. Bērniem turpinās uzturošā terapija, savukārt vecāki bieži vien tikai tad, kad noslēdzies akūtais ārstēšanas posms, var sākt pievērsties paši savām izjūtām un sajust to, cik viņi ... ir noguruši. Līdzcilvēkiem ir svarīgi apzināties, ka emocionālās traumas nesadzīst tik ātri kā fiziskās. "Sāpes un atmiņas izlien kā īlens negaidīti, piemēram, vietā, kur uzzināju dēliņa diagnozi," savās izjūtās dalās Māra. Jā, ir svarīgi apsveikt bērnu un viņa vecākus ar izcīnīto, tomēr vienlaikus atzīt, ka joprojām, arī pēc ārstēšanās noslēguma, viņiem nav viegli.  

Apkopojot vecāku pieredzi – apkārtējiem ir svarīgi atrast vidusceļu starp norobežošanos no slimā bērna ģimenes un lieku uzbāzīgumu vai emocionālu dramatizēšanu. Spēt atbalstīt praktiski un darīt to ilgtermiņā  –  ar patiesu mīlestību un rūpēm.

Septembrī aprit gads, kopš Bērnu slimnīcas fonda Vecāku māja realizē atbalsta projektu nr.9.2.2.3/20/A/030 "Holistisks un multidisciplinārs atbalsts bērniem ar funkcionāliem traucējumiem un viņu ģimenes locekļiem" Bērnu slimnīcas Hematoonkoloģijas nodaļas bērniem un viņu ģimenēm. Multidisciplināra 10 dažādu speciālistu komanda ir sniegusi atbalstu  vairāk nekā 45 bērniem un viņu vecākiem. Sociālās rehabilitācijas programma ietver deju un kustību terapiju, ēst gatavošanas meistarklases, mūzikas terapiju, bērnu pieskatīšanu, pusaudžu un vecāku atbalsta grupas, fizioterapiju vecākiem, pastorālu atbalstu, socializēšanas aktivitātes ģimenēm jeb “Tējas pēcpusdienas”. Paldies mazo pacientu vecākiem par viņu dalīšanos pieredzes stāstos, kuri tika izmantoti šī materiāla sagatavošanā, paldies par viņu izturību būt blakus bērniem un prasmi svinēt mazās uzvaras!

Inese Lietaviete, Vecāku mājas klīniskā psiholoģe, sertificēta kognitīvi – biheiviorālā terapeite 

 

[1] Jemal A, Ward EM, Johnson CJ, et al. (2017). Annual Report to the Nation on the status of cancer, 1975–2014, featuring Survival. Journal of the National Cancer Institute ; 109(9). [PubMed Abstract]